あせび会とは
あせび会の様々な病気
あせび会では下記の様々な病気をカバーしています。
(2008年3月末日現在。*は国の特定疾患治療研究対象疾病、△は独自の患者会がある疾病)
- 血液・血管の病気
- △*バージャー病(ビュルガー病)
- *血小板減少性紫斑病
- △*再生不良性貧血
- *大動脈症候群(高安病、脈なし病)
- 肺・心臓の病気
- 消化器の病気
- 小腸機能障害
- 消化管仮性閉塞症
- 小腸腸間膜静脈血栓症
- 短腸症候群
- 非特異性多発続性小腸潰瘍
- その他の消化器疾患
- 骨の病気
- *免疫不全症候群
- 神経・皮膚症候群(母斑病)
- *レックリングハウゼン病I型 (ただし*は重症者のみ)
- *II型 多発性聴神経腫瘍
- △ 結節性硬化症(ブリングル母斑病)
- スタージ・ウェバー 症候群
- クリッペル・ウェバー 症候群
- 血管腫
- 目の病気
- 難治性皮膚疾患
- *天疱瘡(類天疱瘡含)
- *表皮水疱症
- 疱疹状膿痂疹
- △ 魚鱗癬
- △ 先天性水疱性魚鱗癬様紅皮症
- 日光じんましん
- 乾癬
- 尋常性白斑
- 皮膚弛緩症
- 神経・筋疾患(成人)
- シャリコマリーシス
- ハンチントン病
- 里吉病
- クロウ・フカセ症候群
- 痛む足と動く足趾症候群
- 肢端紅痛症(手指含む)
- *慢性炎症性脱髄性多発根神経炎
- 小児代謝異常・染色体異常の病気(神経・筋・知能の発達障害など)
- リー脳症
- ミトコンドリア脳筋症
- ロウ症候群
- ミオパチー(先天性を含む)
- ウェルドニッヒ・ホフマン病
- △ 5Pマイナス症候群
- △ 13トリソミー
- △ ウイルソン病
- ムコリピトージス
- ジストニア症候群(捻転含)
- △ プラダー・ウィリー症候群
- コルネリア・デ・ランゲ症候群
- △ マルファン症候群
- 先天性外胚葉形成不全(無汗症)
- エーラスダンロス症候群
- 先天性リンパ管浮腫
- △ アペルト症候群
- チャイルド症候群
- マッククーネ・アルブライト症候群
- ソトス症候群
- ヌーナン症候群
- アーノルドキアリ症候群
- クッシング病
- レッシュナイハン症候群
- キャッスルマン病
- 低アルドステロン症
- その他の病気・症候群
- 視床下部機能障害(尿崩症)
- メニエール病
- 糖原病 (2型、3型)
- グッドバスチュア症候群
- 低血糖
- その他の疾病
- 賛助会員
*の疾患のくわしい情報については、難病情報センター(財団法人 難病医学研究財団)をご覧下さい。

あせび会の出版している療養手引書
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名 称 |
価 格(円) |
備 考 |
| 会員 |
非会員 |
| E1 |
表皮水疱症 |
500 |
650 |
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| E2 |
介護のくふう |
550 |
700 |
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申し込みはあせび会事務局へ

あせび会結成のことば
私達は、さまざまな異なった病気や障害を背負い苦しみと闘っている者の集まりです。たとえ、病気や障害が違っても、お互いに理解しあい、不自由をおぎないあい、支えあってそれぞれにいだく孤独な苦しみから脱し、社会の一員として希望を見い出し、苦しい中にも生きる喜びを知るために、今日この会を結成いたしました。
昭和52年11月19日
前記あせび会は静岡県御殿場市神山にある御殿場荘に、新たにからだの不自由な人の住まいとして福祉ホーム「あせびの家」が加わり、1995年10月より「社会福祉法人復生あせび会」となりました。法人本部は静岡県にあり、患者会であるあせび会の活動は、東京の相談事業部が継承することになりました。
1995(平成7)年11月2日

社会福祉法人復生あせび会設立趣意書
財団法人神山復生病院と宗教法人カトリック・クリスト・ロア修道会が、数少ない難治性の疾患をもつ障害者の集まりである稀少難病者全国連合会(あせび会)と交流を持ったきっかけは、平成2年5月あせび会が名古屋で交流会を開催すると言う新聞記事である。この交流会にシスター2名が参加したことから、両者の交流が始まり、やがてあせび会への支援を中心とした組織交流を開始した。
宗教法人カトリック・クリスト・ロア修道会は具体的な支援として空いていた旧マリア診療所を福祉を目的とした施設として利用する事を条件に無料で提供し、あせび会は、民間助成財団の支援によりこれを改装し、あせび会御殿場荘と名付け会員の保養施設として平成3年4月に開所した。以後利用者の増加に伴い、更に隣接地約35坪を提供し、あせび会は再び民間団体の助成金により増築を行い、平成5年5月に完成し現在は100坪を越す施設となり様々な活動を行っている。
このような経緯の中で宗教法人カトリック・クリスト・ロア修道会はあせび会活動の重要性と、福祉施策の手が届かない障害者の存在を知り、その人達の生活施設の必要性を痛感し身体障害者福祉ホームの建設を考えるに至った。同時にこうした人達の相談窓口であり受け皿となっているあせび会の相談活動の重要性を認識し、両者が力を出し合って行くことで意見の一致を見る。
以上のような経緯により、福祉や医療施策の対象として捕らえ難い「稀少かつ難治性の疾患をもつ障害者」の自立と福祉の向上を目的に社会福祉法人を設立し共に生きる事を計画した。
特に、上記の様な障害者は、職業はもとより住まいの確保も難しい状況にあることから、低額の住まいを提供し、QOLの向上と社会参加の促進を図ることを目的に、身体障害者福祉ホームの設置経営と福祉はもとより、保健・医療分野など、多方面に亘る困難な問題を抱える身体障害者のために、身体障害者の更生相談に応ずる事業の実施、及び身体障害者保養施設御殿場荘の設置経営を行うため、社会福祉法人復生あせび会を設立するものである。
事業内容
1)福祉ホーム「あせびの家」の運営
2)医療・福祉相談
3)患者と家族の宿泊・研修施設「御殿場荘」の運営

御殿場荘アクセス案内
●(社福)復生あせび会 御殿場荘案内
住所:〒412 静岡県御殿場市神山1908-8 TEL:0550-87-2256
交通案内:
- JR御殿場線:御殿場駅下車。3番のバス停より「三島、沼津方面行き」に乗り復生病院前下車(所要時間15分)、徒歩2分。
タクシー利用の場合は「こうやまの復生病院」と言ってください。
- JR東海道線:三島駅 南口2番のバス(御殿場行き)で復生病院前下車(所要時間35分)、徒歩2分。
- 車利用の場合:東名高速御殿場インターより15分
東名高速裾野インターより5分
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御殿場荘地図
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御殿場荘敷地
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御殿場荘への入り口
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| 御殿場荘外観 |
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| (クリックすると拡大図が出ます。) |


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