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あせび会では下記の様々な病気をカバーしています。
| 名 称 | 価 格(円) | 備 考 | ||
| 会員 | 非会員 | |||
| A | 後縦靱帯骨化症 | 400 | 600 | |
| B | 炎症性腸疾患 | 950 | 1,450 | |
| C | 網膜色素変性症 | 950 | 950 | |
| D | 結節性硬化症 | 1,200 | 1,500 | |
| E1 | 表皮水疱症 | 500 | 650 | |
| E2 | 介護のくふう | 550 | 700 | |
| G | 在宅中心静脈栄養 | 100 | 100 | |
| H | コルネリア・デ・ランゲ症候群 | 600 | 850 | |
| I | 子供の難病 | 500 | 500 | |
| レックリングハウゼン病の保健・福祉に関する研究 | 1,000 | 1,000 | 研究報告書なので専門職の方向け | |
申し込みはあせび会事務局へ
前記あせび会は静岡県御殿場市神山にある御殿場荘に、新たにからだの不自由な人の住まいとして福祉ホーム「あせびの家」が加わり、1995年10月より「社会福祉法人復生あせび会」となりました。法人本部は静岡県にあり、患者会であるあせび会の活動は、東京の相談事業部が継承することになりました。
1995(平成7)年11月2日
(名称・事務局)
第1条 この会の名称はあせび会(稀少難病者全国連合会と称し、事務局を東京都内に置く。
(目的)
第2条 当会は、患者数が少数のため、疾病別患者組織のない難病者(以下「稀少難病者」という)のために組織され、相互扶助と協力により、医療の向上と福祉の充実を図ることを目的とする。
(事業)
第3条 当会は、前条の目的を達成するために次の事業を行う。
1.医療・福祉相談及び医療相談会の開催
2.機関誌の発行
3.親睦交流会の開催
4.その他研修など必要な事業
(会員・会の構成)
第4条 当会の目的に賛同し、別に定める会費を納入する者は、会員になることが出来る。
2 当会は、稀少難病者とその家族、及び賛助会員をもって構成する。
(総会)
第5条 この会の総会は役員総会とし、次のことを決議する。
事業計画及び収支予算
事業報告及び収支決算
役員の選任
会則の改廃
その他、会の運営に関する重要事項
2 通常総会は年1回決算終了後3ケ月以内に会長が召集、臨時総会は、役員が必要と認めたとき、または、会員の5分の1以上の要求があったとき会長が召集する。
(役員)
第6条 当会は役員として、会長、副会長、会計、幹事及び会計監査をおく。
2 役員の任期は2年とし、再選をさまたげない。
3 当会に顧問、相談役をおくことが出来る。
(役員会)
第7条 役員会は前条の1項の役員をもって構成し、会長が必要と認めたとき、または役員の3分の1以上の要求があったとき会長が召集する。
(事務局)
第8条 当会の事務を処理するため事務局をおく。
2 事務局には事務局職員をおく。
3 事務局職員の任免は、役員会の承認を得て、会長が行う。
(支部・部会)
第9条 当会は必要に応じ疾病別部会及び地方支部をおくことが出来る。
(会費)
第10条 会費は情報の提供上三つに分類する。
1.会 員
a.法人会員(賛助会員):年間一口 10,000円
b.一般個人会員(賛助会員):年間一口 5,000円
c.障害、難病者本人とその家族:入会金 1,000円、年間 5,600円
2.会員の会費は入会月より起算して1年
(経費の支弁)
第11条 当会の経費は、会費、寄付金及びその他の収入をもって支弁する。
(会計年度と報告)
第12条 会計は4月1日より始まり翌年3月31日までとし、年一回紙上をもって報告を行う。
平成7年11月2日
宗教法人カトリック・クリスト・ロア修道会は具体的な支援として空いていた旧マリア診療所を福祉を目的とした施設として利用する事を条件に無料で提供し、あせび会は、民間助成財団の支援によりこれを改装し、あせび会御殿場荘と名付け会員の保養施設として平成3年4月に開所した。以後利用者の増加に伴い、更に隣接地約35坪を提供し、あせび会は再び民間団体の助成金により増築を行い、平成5年5月に完成し現在は100坪を越す施設となり様々な活動を行っている。
このような経緯の中で宗教法人カトリック・クリスト・ロア修道会はあせび会活動の重要性と、福祉施策の手が届かない障害者の存在を知り、その人達の生活施設の必要性を痛感し身体障害者福祉ホームの建設を考えるに至った。同時にこうした人達の相談窓口であり受け皿となっているあせび会の相談活動の重要性を認識し、両者が力を出し合って行くことで意見の一致を見る。
以上のような経緯により、福祉や医療施策の対象として捕らえ難い「稀少かつ難治性の疾患をもつ障害者」の自立と福祉の向上を目的に社会福祉法人を設立し共に生きる事を計画した。
特に、上記の様な障害者は、職業はもとより住まいの確保も難しい状況にあることから、低額の住まいを提供し、QOLの向上と社会参加の促進を図ることを目的に、身体障害者福祉ホームの設置経営と福祉はもとより、保健・医療分野など、多方面に亘る困難な問題を抱える身体障害者のために、身体障害者の更生相談に応ずる事業の実施、及び身体障害者保養施設御殿場荘の設置経営を行うため、社会福祉法人復生あせび会を設立するものである。
事業内容
1)福祉ホーム「あせびの家」の運営
2)医療・福祉相談
3)患者と家族の宿泊・研修施設「御殿場荘」の運営
●(社福)復生あせび会 御殿場荘案内
住所:〒412 静岡県御殿場市神山1908-8 TEL:0550-87-2256
交通案内:
タクシー利用の場合は「こうやまの復生病院」と言ってください。
東名高速裾野インターより5分
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御殿場荘地図
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御殿場荘敷地
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御殿場荘への入り口
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| 御殿場荘外観 | ||
| (クリックすると拡大図が出ます。) | ||
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