• あせび会とは
• あせび会の主な活動
• あせび会の様々な病気
• あせび会の出版している療養手引書
• あせび会結成のことば
• あせび会会則
• 社会福祉法人復生あせび会設立趣意書
• 御殿場荘アクセス案内

あせび会の様々な病気

• 血液・血管の病気
  • △＊バージャー病（ビュルガー病）
  • 　 ＊血小板減少性紫斑病
  • △＊再生不良性貧血
  • 　 ＊大動脈症候群（高安病、脈なし病）

• 肺・心臓の病気
  • 　　　特発性拡張型心筋症
  • △＊サルコイドーシス

• 消化器の病気
  • △＊クローン病
  • △＊潰瘍性大腸炎

• 小腸機能障害
  • 　　　消化管仮性閉塞症
  • 　　　小腸腸間膜静脈血栓症
  • 　　　短腸症候群
  • 　　　非特異性多発続性小腸潰瘍
  • 　　　その他の消化器疾患

• 骨の病気
  • △＊後縦靱帯骨化症
  • 　　　進行性骨化性筋炎
  • 　　　繊維性骨形成異常症

• ＊免疫不全症候群
  • 　　　溶血性感染症
  • 　　　白血球遊走不全症

• 神経・皮膚症候群（母斑病）
  • 　　＊レックリングハウゼン病I型 （ただし＊は重症者のみ）
  • 　　＊II型 多発性聴神経腫瘍
  • △　　結節性硬化症（ブリングル母斑病）
  • 　 　　スタージ・ウェバー 症候群
  • 　 　　クリッペル・ウェバー 症候群
  • 　 　　血管腫

• 目の病気
  • △＊網膜色素変性症

• 難治性皮膚疾患
  • 　　＊天疱瘡（類天疱瘡含）
  • 　　＊表皮水疱症
  • 　　　 疱疹状膿痂疹
  • △　　魚鱗癬
  • △　　先天性水疱性魚鱗癬様紅皮症
  • 　　　 日光じんましん
  • 　　 　乾癬
  • 　　 　尋常性白斑
  • 　　 　線状脂腺母斑症候群
  • 　　 　皮膚弛緩症

• 神経・筋疾患（成人）
  • 　　　 シャリコマリーシス
  • 　　　 ハンチントン病
  • 　　　 里吉病
  • 　　　 クロウ・フカセ症候群
  • 　　　 痛む足と動く足趾症候群
  • 　　　 肢端紅痛症（手指含む）
  • 　　　 先天性筋緊張症
  • 　　　 慢性炎症性脱髄性多発神経症
  • 　　　 筋緊張症と無力症
  • 　　　 その他の神経疾患

• 小児代謝異常・染色体異常の病気（神経・筋・知能の発達障害など）
  • 　　　 リー脳症
  • 　　　 ミトコンドリア脳筋症
  • 　　　 ロウ症候群
  • 　　　 ミオパチー（先天性を含む）
  • 　　　 ウェルドニッヒ・ホフマン病
  • △ 　 ５Ｐマイナス症候群
  • △ 　 １３トリソミー
  • △ 　 ウイルソン病
  • 　　　 ムコリピトージス
  • 　　　 ランガーギンディオン
  • 　　　 ジストニア症候群（捻転含）
  • △ 　 プラダー・ウィリー症候群
  • 　　　 コルネリア・デ・ランゲ症候群
  • △　　マルファン症候群 　　 　
  • 　　 　セントラルコアー症候群 　
  • 　　 　頭蓋内咽頭腫
  • 　　 　先天性外胚葉形成不全（無汗症）
  • 　　 　エーラスダンロス症候群
  • 　　 　先天性リンパ管浮腫
  • △　　アペルト症候群
  • 　　 　チャイルド症候群
  • 　　 　先天性副腎皮質過形成（塩分消失型）
  • 　　 　マッククーネ・アルブライト症候群
  • 　　 　ソトス症候群
  • 　　 　ヌーナン症候群
  • 　　　 アーノルドキアリ症候群
  • 　 　　クッシング病
  • 　　　 乳児両側線条体壊死
  • 　　　 レッシュナイハン症候群
  • 　　 　キャッスルマン病

• その他の病気・症候群
  • 　　＊アミロイドーシス（原発性）
  • 　　　 視床下部機能障害（尿崩症）
  • 　 　 メニエール病
  • 　 　 糖原病 （２型、３型）
  • 　 　 グッドバスチュア症候群
  • 　 　 低血糖
  • 　 　 その他の疾病

• 賛助会員

あせび会の出版している療養手引書

申し込みはあせび会事務局へ

あせび会結成のことば

　私達は、さまざまな異なった病気や障害を背負い苦しみと闘っている者の集まりです。たとえ、病気や障害が違っても、お互いに理解しあい、不自由をおぎないあい、支えあってそれぞれにいだく孤独な苦しみから脱し、社会の一員として希望を見い出し、苦しい中にも生きる喜びを知るために、今日この会を結成いたしました。
　昭和５２年１１月１９日

　前記あせび会は静岡県御殿場市神山にある御殿場荘に、新たにからだの不自由な人の住まいとして福祉ホーム「あせびの家」が加わり、１９９５年１０月より「社会福祉法人復生あせび会」となりました。法人本部は静岡県にあり、患者会であるあせび会の活動は、東京の相談事業部が継承することになりました。
　１９９５（平成７）年１１月２日

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あせび会会則

あせび会会則

（名称・事務局）
第１条　この会の名称はあせび会（稀少難病者全国連合会と称し、事務局を東京都内に置く。

（目的）
第２条　当会は、患者数が少数のため、疾病別患者組織のない難病者（以下「稀少難病者」という）のために組織され、相互扶助と協力により、医療の向上と福祉の充実を図ることを目的とする。

（事業）
第３条　当会は、前条の目的を達成するために次の事業を行う。
１．医療・福祉相談及び医療相談会の開催
２．機関誌の発行
３．親睦交流会の開催
４．その他研修など必要な事業

（会員・会の構成）
第４条　当会の目的に賛同し、別に定める会費を納入する者は、会員になることが出来る。

２　当会は、稀少難病者とその家族、及び賛助会員をもって構成する。

（総会）
第５条　この会の総会は役員総会とし、次のことを決議する。
事業計画及び収支予算
事業報告及び収支決算
役員の選任
会則の改廃
その他、会の運営に関する重要事項

２　通常総会は年１回決算終了後３ケ月以内に会長が召集、臨時総会は、役員が必要と認めたとき、または、会員の５分の１以上の要求があったとき会長が召集する。

（役員）
第６条　当会は役員として、会長、副会長、会計、幹事及び会計監査をおく。

２　役員の任期は２年とし、再選をさまたげない。

３　当会に顧問、相談役をおくことが出来る。

（役員会）
第７条　役員会は前条の１項の役員をもって構成し、会長が必要と認めたとき、または役員の３分の１以上の要求があったとき会長が召集する。

（事務局）
第８条　当会の事務を処理するため事務局をおく。

２　事務局には事務局職員をおく。

３　事務局職員の任免は、役員会の承認を得て、会長が行う。

（支部・部会）
第９条　当会は必要に応じ疾病別部会及び地方支部をおくことが出来る。

（会費）
第１０条　会費は情報の提供上三つに分類する。
１．会　員
　ａ．法人会員（賛助会員）：年間一口　１０，０００円
　ｂ．一般個人会員（賛助会員）：年間一口　　５，０００円
　ｃ．障害、難病者本人とその家族：入会金　１，０００円、年間　５，６００円

２．会員の会費は入会月より起算して１年

（経費の支弁）
第１１条　当会の経費は、会費、寄付金及びその他の収入をもって支弁する。

（会計年度と報告）
第１２条　会計は４月１日より始まり翌年３月３１日までとし、年一回紙上をもって報告を行う。
　平成７年１１月２日

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社会福祉法人復生あせび会設立趣意書

　財団法人神山復生病院と宗教法人カトリック・クリスト・ロア修道会が、数少ない難治性の疾患をもつ障害者の集まりである稀少難病者全国連合会（あせび会）と交流を持ったきっかけは、平成２年５月あせび会が名古屋で交流会を開催すると言う新聞記事である。この交流会にシスター２名が参加したことから、両者の交流が始まり、やがてあせび会への支援を中心とした組織交流を開始した。

　宗教法人カトリック・クリスト・ロア修道会は具体的な支援として空いていた旧マリア診療所を福祉を目的とした施設として利用する事を条件に無料で提供し、あせび会は、民間助成財団の支援によりこれを改装し、あせび会御殿場荘と名付け会員の保養施設として平成３年４月に開所した。以後利用者の増加に伴い、更に隣接地約３５坪を提供し、あせび会は再び民間団体の助成金により増築を行い、平成５年５月に完成し現在は１００坪を越す施設となり様々な活動を行っている。

　このような経緯の中で宗教法人カトリック・クリスト・ロア修道会はあせび会活動の重要性と、福祉施策の手が届かない障害者の存在を知り、その人達の生活施設の必要性を痛感し身体障害者福祉ホームの建設を考えるに至った。同時にこうした人達の相談窓口であり受け皿となっているあせび会の相談活動の重要性を認識し、両者が力を出し合って行くことで意見の一致を見る。

　以上のような経緯により、福祉や医療施策の対象として捕らえ難い「稀少かつ難治性の疾患をもつ障害者」の自立と福祉の向上を目的に社会福祉法人を設立し共に生きる事を計画した。

　特に、上記の様な障害者は、職業はもとより住まいの確保も難しい状況にあることから、低額の住まいを提供し、ＱＯＬの向上と社会参加の促進を図ることを目的に、身体障害者福祉ホームの設置経営と福祉はもとより、保健・医療分野など、多方面に亘る困難な問題を抱える身体障害者のために、身体障害者の更生相談に応ずる事業の実施、及び身体障害者保養施設御殿場荘の設置経営を行うため、社会福祉法人復生あせび会を設立するものである。

事業内容
１）福祉ホーム「あせびの家」の運営
２）医療・福祉相談
３）患者と家族の宿泊・研修施設「御殿場荘」の運営

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御殿場荘アクセス案内

●（社福）復生あせび会　御殿場荘案内

住所：〒412　静岡県御殿場市神山1908-8 TEL:0550-87-2256

交通案内：

• JR御殿場線：御殿場駅下車。３番のバス停より「三島、沼津方面行き」に乗り復生病院前下車（所要時間１５分）、徒歩２分。
  タクシー利用の場合は「こうやまの復生病院」と言ってください。
• JR東海道線：三島駅　南口２番のバス（御殿場行き）で復生病院前下車（所要時間３５分）、徒歩２分。
• 車利用の場合：東名高速御殿場インターより１５分
  　　　　　　　　　 東名高速裾野インターより５分

御殿場荘地図	御殿場荘敷地	御殿場荘への入り口
御殿場荘地図(150dpi)
御殿場荘外観
（クリックすると拡大図が出ます。)

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