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福島県立医科大学医学部の齋藤清病院長と藤井正純准教授(脳神経外科)らが中心になって進めてきた神経線維腫症2型(NF2)の聴神経腫瘍に対する医師主導治験が申請中であった日本医療開発機構(AMED)からの助成金が認可されました。従って準備を進めこの秋にも開始される見通しとなりました。
繰り返しになりますが、この治療研究は抗がん剤のベバシズマブ(商品名「アバスチン」)を使ってNF2患者さんの聴力改善効果と安全性を証明し、健康保険の適用を目指すものです。以下に3月初旬の段階での情報をお知らせいたします。
1.参加できる人は?
2.実施方法と期間は?
3.1回の所用時間はどくらいでしょうか?
4.費用負担はどれぐらいでしょうか?
治験に必要な患者さんは60人。代表的な希少難病であるNF2にとって、かなり高いハードルですが、画期的な治療の実用化という目的のためには、何としても達成しなければなりません。しかし、参加要件を満たせない人など、苦しい闘病生活の中、無念な思いを噛みしめておられる方が多いのも現実です。でも、次の世代の人達のために涙を飲んで共に成功を願い、同病の友人知人に声を掛けて頂けることを期待します。
あせび会会員はもちろん、非会員の患者家族の皆様にも、今後藤井先生から送られてきた治験の概要や具体的な進展の情報が届きましたなら、公開します。また、「あせび会だより」の今年1月号(№.223)には、藤井先生の講演の詳細を掲載していますので、ご覧になりたい方や、御不明な点はあせび会事務局へご連絡下さい。
治験の受け付け開始時期や場所など、さらに具体的なことは、今後、決まり次第、随時お伝えします。
2019年3月13日
あせび会 会長 佐藤 エミ子
【連絡先】あせび会事務局
電話:03-3943-7008
FAX:03-3944-6460
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