稀少難病者の会
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(あせび会は患者とその家族による会員制の会で、会員の会費と会の活動に賛同する賛助会員の協力により運営されています。)
112-0011 東京都文京区千石 4-33-5-309
TEL:03-3943-7008、FAX:03-3944-6460
E-mail:OFFICE ASEBIKAI.COM
(メールは全て半角小文字にし、@マークをofficeの次に入れてご使用下さい。)

事務局へのお問い合わせは、月、火、木、金(祝祭日を除く)の10時から17時までの間にお願いします。

病気についての相談、会についての質問、入会申し込み等は、諸般の事情によりメールでは受けつけておりません。直接お電話にて事務局にご連絡下さい。また、相談は患者さん本人もしくはご家族の方に限らせていただいております。


Welcome! since 1997.6.5
[最終更新:2009.6.15]


お知らせ
  • 最新情報への対応が遅れておりまして申し訳ありません。ただいまHPリニューアルの準備中です。
  • 会員対象の平成21年度事業について。(2009.5.15更新)
※各事業とも事前に申し込みが必要です。参加希望者は必ず事務局へ申し込んでください。また、会員の方は会報または郵送される申込書をご利用ください。

◇医療講演・相談会の開催

  1.神経性線維腫症2型講演会 患者・家族交流会
日 時:2009年7月11日(土) 午後
会 場:戸山サンライズ2階中会議室(東京都新宿区戸山町)
講 師:中冨 浩文 先生 
     テーマ「両側性聴神経腫瘍治療の最新の知見」

  2.レックリングハウゼン病講演会・親睦交流会
    日時:2010年2月6日(土) 午後1時〜
    会場:戸山サンライズ(東京都新宿区戸山町) 
    協力:東京慈恵会医科大学名誉教授  新村 眞人 先生
        他 3〜4名の先生を予定

    詳細はこちら→各種イベントのお知らせ。

      
◇集い
  ※3事業とも御殿場荘にて開催します

    1.新緑の集い (実施済み)
     日時:2009年5月2日(土) 午後3時〜4日(月) 午後2時

   2.夏休みの集い
     日時:2009年7月31日(金) 午後3時〜8月2日(日) 午後2時

   3.寛ぎの集い
     日時:2009年12月5日(土) 午後3時〜12月6日(日) 午後2時 

◇疾患別交流会(すべて戸山サンライズにて開催)
    1.レックリングハウゼン病 「こどもを持つ親の集い」(実施済み)
      日時:2009年6月6日(土) 午後1時〜5時

    2.母斑症3疾患(結節性硬化症・スタージウェバー・クリッペルウェバー)交流会(予定)
      日時:2009年9月5日(土) 午後

3.表皮水疱症交流会(予定)
  日 時:2009年秋口頃を予定


◇広報誌「あせび会だより」の発行
奇数月年6回発行

 

◆◆社会福祉法人 復生あせび会とは◆◆

 (福)復生あせび会は、本部が静岡県御殿場市神山1908-8にあり、次の3つの事業を主体に活動を行なっております。
(1995年11月厚生省より法人認可)

1:身体障害者福祉ホーム「あせびの家」の運営
            (静岡県御殿場市神山)

 「あせびの家」は、病気と障害を併せもつ人々の住まいです。単身者8名と一世帯が入居できる鉄筋二階建てです。(1996年4月開設)

2:保養施設「御殿場荘」の運営       
            (静岡県御殿場市神山)

 「御殿場荘」は、雄大な富士と箱根の中間に位置し、豊かな自然の中に建つ患者と家族のための宿泊施設です。木造平屋のこの建物は素朴さが漂っています。四季を通し様々な研修事業や患者家族の交流の場として活用しています。
 又、あせびの家もここにあり、あせびの家に住む人々の軽作業の場もあります。(1991年4月開所)

3:相談事業部・あせび会          
            (東京都文京区)

 相談事業部とは、法人の中の事業区分です。あせび会は患者とその家族による会員制の会で、更に会の活動に賛同する賛助会員の協力もうけながら、会員の会費により運営されております。

 全国の数少ない病気の患者と家族を対象に1977年に発足、以来日常の電話相談はじめ様々な活動を行なっています。又、同病者同士の交流を求める方のために会員制度であり、会員を病気別にわければ100疾患以上です。それぞれ異なった病気や障害を持ちながら、皆で支え励まし合っていこうという患者同士の体験交流を主とした会です。

 1990年(平成3年)9月この活動が認められ保健文化賞を授賞しました。

  主な活動

  1. 日常の電話、手紙などによる各種相談
    たとえば、私の病気はどんな病気ですか?、この先どうなるのでしょうか?、同じ病気の人はいませんか、治してくれるお医者さんを紹介して下さい、等など様々です。
  2. 機関誌「あせび会だより」を奇数月に発行しています
    内容は、会員さんの近況やこんなことを教えて下さいといった、情報交換コーナがあります。その他様々な行事のお知らせや報告が載っています。
  3. 療育、療養相談会および交流会の開催
    (専門医を招き疾患別に年間5〜6疾患)
  4. 療養の手引書の発行

= 入会希望や詳しいことは事務局へお尋ね下さい。 =

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