医療相談会、会員交流、機関誌発行、広報活動、陳情誓願、日常相談など
|
|||||
|
|||||
東京都難病相談支援センターより皮膚・視覚疾患 難病医療相談会のお知らせ(2023年11月) 10月1日、レックの市民公開講座開催へ(2023年09月) 指定難病に5疾病、小慢に26疾病 厚労省審議会が追加決定(2021年10月) 神経線維腫症2型 聴神経腫瘍への医師主導治験参加者が定員に達しました。(2021年07月)
|
|||||
あせび会とは? |
|||||
あせび会は 1977年11月、単独では患者会をつくることが難しい数少ない病気の方々の受け皿として結成された全国組織の患者会です。一時は 100数疾患 2,000人位の会員構成となった時もありましたが、時代が変わり今では神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)および2型が中心の患者会になりました。但し現在も多疾病の古い患者・家族の会員さんも多くおります。 会の運営は、会員、賛助会員の会費と、継続的にご支援くださる公益財団や、会員および一般の方々のご寄付など多く方々のご協力により活動を続けております。 |
|||||
|
|||||
主な活動 |
|||||
1. 日常の電話相談=祝祭日を除く月、火、木、金 午前10時30分〜午後4時30分 (※水曜日はお休み) 2. 各種医療相談会の開催 年2〜3回 3. 静岡県御殿場市にある保養施設「御殿場荘」における会員同士の宿泊交流会 年3回 4. 機関誌「あせび会だより」発行 年4回(4月、7月、10月、1月)の発行 |
|||||
会費・賛助会費 |
|||||
会費(患者・家族): 年間5,600円、入会金1,000円 賛助会費 : 個人1口 5,000 円、法人1口 10,000円 |
|||||
入会を希望される方は |
|||||
事務局へ電話、FAX、メールにて会員となる方の住所、氏名、電話番号と共に、患者の病名、性別、年齢をご記入の上ご連絡ください。入会案内、入会申込書と会費納入の郵便振替用紙をお送りいたします。 住所:〒112-0011 東京都文京区千石4-33-5-309 電話:03-3943-7008 FAX:03-3944-6460 メールアドレス:office@asebikai.com |
|||||
|
|||||