稀少難病者の会あせび会

希少難病患者・家族の医療・福祉の相談、会員交流、機関誌発行など

お知らせ・イベント情報

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事業内容

あせび会とは？

あせび会は 1977年11月、単独では患者会をつくることが難しい数少ない病気の方々の受け皿として結成された全国組織の患者会です。一時は100数疾患2,000人位の会員構成となった時もありましたが、時代が変わり今では神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病）および2型が中心の患者会になりました。但し現在も多疾病の古い患者・家族の会員さんも多くおります。
会の運営は、会員、賛助会員の会費と、継続的にご支援くださる公益財団や、会員および一般の方々のご寄付など多く方々のご協力により活動を続けております。

主な活動

日常の電話相談
祝祭日を除く月、火、木、金
午前10時30分～午後4時30分（※水曜日はお休み）
各種医療相談会の開催　年2～3回
静岡県御殿場市にある保養施設「御殿場荘」における会員同　士の宿泊交流会　年3回
機関誌「あせび会だより」発行
年4回(4月、7月、10月、1月)　の発行

会費・賛助会費

会費（患者・家族）
年間5,600円、入会金1,000円

賛助会費
個人1口 5,000 円、法人1口 10,000円

入会を希望される方へ

事務局へ下記情報をご連絡ください。入会案内、入会申込書と会費納入の郵便振替用紙をお送りいたします。

会員となる方の住所、氏名、電話番号
患者の病名、性別、年齢

《あせび会　事務局》
住所：〒112-0011 東京都文京区千石4-33-5-309
電話：03-3943-7008
FAX：03-3944-6460
メールアドレス：office@asebikai.com

JR山手線・都営三田線巣鴨駅より徒歩5分
都営三田線千石駅より徒歩10分

機関誌「あせび会だより」

年に4回(4月、7月、10月、1月)発行し、各事業の開催案内や報告、また、病気や障害が異なっても共通する生活情報の提供などを主にお伝えしています。掲載された会員の生活情報は、全国に散在する会員の個と個を繋ぐ役割を果たしています。近年はそれに加え、医療や福祉の政策などに関心を持つ読者層が増え、医療改革に対する意見など、不安と同時に、それぞれの患者がそれぞれの立場で意見を寄せてくるようになりました。
この会報は、会員・賛助会員とともに、稀少疾患の窓口である全国の主要な保健所・保健センター、医療機関など、幅広く送付しています。

各組織の役割と連絡（問合せ）先

各組織について詳しくは、「団体・事業所名」をクリックして、各組織のページをご覧ください。

団体・事業所名	組織の役割	所在地・問合せ先
復生あせび会	あせび会全体の組織統括厚生省の認可を受けた社会福祉法人で、組織全体の統括を行っています。現況報告書や財務諸表などは「復生あせび会の概要」ページで公開しています。	〒112-0011 東京都文京区千石4-33-5-309 電話：03-6902-9490 FAX：03-3944-6460
あせび会	稀少難病者全国連合会「あせび会」の運営稀少疾患患者・家族の医療・福祉の相談、会員交流、機関誌発行、障害者の日常生活相談支援などを行っています。あせび会への入会相談や、普段の活動についてはあせび会へお問合せください。	〈問合せ先〉あせび会事務局〒112-0011 東京都文京区千石4-33-5-309 電話：03-3943-7008 FAX：03-3944-6460 E-mail：office@asebikai.com
御殿場荘	難病、障害をお持ちの方やそのご家族などが利用できる宿泊施設御殿場荘は静岡県御殿場市にあるクリスト・ロア宣教修道女会から1991 年に無償提供を受けた建物を改装、増築した宿泊施設です。各種研修事業、並びに在宅支援事業にもご利用いただけます。利用について詳しくはあせびの家にお問い合わせください。	〈所在地〉〒412-0033 静岡県御殿場市神山1908-9 〈問合せ先〉あせびの家電話：0550-57-5584 FAX：0550-70-9498
支援センターあかり	心の病相談と、日常生活支援内容の紹介地域の中で生活されている心の病をお持ちの方の相談を受け、日常生活の支援を行っています。また、地域交流活動を行うことで社会復帰や社会参加へのきっかけ作りを行っていく施設です。利用をご希望される方は、支援センターあかりまで電話でお問い合わせください。	〈所在地〉〒112-0011 東京都文京区千石4-27-12 水間ビル1階〈問合せ先〉電話：03-5976-3351
アビーム	障害者総合支援法に基づく就労継続支援B型事業所印刷に関連した業務を中心に、受注作業と各部署の業務に分かれて作業を行っています。精神科へ通院治療中の方で働く意欲のある方のご利用を募集しています。また、名刺・年賀状・冊子など印刷物の見積依頼はメールフォームからも受け付けています。どうぞお気軽にご連絡ください。	〈所在地〉〒112-0011 東京都文京区千石4-37-4 ウイスタリア千石1F 〈問合せ先〉電話：03-3945-2195 FAX：03-3943-0652
あせびの家	障害者総合支援法に基づくグループホーム 18才以上で、難病、障害をお持ちの方が対象です。あせびの家は一人一人の部屋が独立しているので一人暮らしに近い形で生活ができます。見学は随時行っております。関心のある方、詳しいことをお知りになりたい方はどうぞお気軽にご連絡くださいませ。	〈所在地〉〒412-0033 静岡県御殿場市神山1908-9 〈問合せ先〉電話：0550-87-5584 FAX：0550-70-9848
アンダンテ	障害者総合支援法に基づくグループホーム 18才以上で、精神科の通院治療、服薬を継続している方で、日中は通所施設を利用していたり、就労等をしている方。また、身の回りのことがある程度自分でできる方が利用出来ます。詳しいことをお聞きになりたい方は、お気軽にお問い合わせください。	〈所在地〉〒112-0012 東京都文京区大塚3-8-12 〈問合せ先〉電話：03-5981-5620

団体・事業所名	組織の役割	所在地・問合せ先
復生あせび会	あせび会全体の組織統括厚生省の認可を受けた社会福祉法人で、組織全体の統括を行っています。現況報告書や財務諸表などは「復生あせび会の概要」ページで公開しています。	〒112-0011 東京都文京区千石4-33-5-309 電話：03-6902-9490 FAX：03-3944-6460
あせび会	稀少難病者全国連合会「あせび会」の運営稀少疾患患者・家族の医療・福祉の相談、会員交流、機関誌発行、障害者の日常生活相談支援などを行っています。あせび会への入会相談や、普段の活動についてはあせび会へお問合せください。	〈問合せ先〉あせび会事務局〒112-0011 東京都文京区千石4-33-5-309 電話：03-3943-7008 FAX：03-3944-6460 E-mail：office@asebikai.com
御殿場荘	難病、障害をお持ちの方やそのご家族などが利用できる宿泊施設御殿場荘は静岡県御殿場市にあるクリスト・ロア宣教修道女会から1991 年に無償提供を受けた建物を改装、増築した宿泊施設です。各種研修事業、並びに在宅支援事業にもご利用いただけます。利用について詳しくはあせびの家にお問い合わせください。	〈所在地〉〒412-0033 静岡県御殿場市神山1908-9 〈問合せ先〉あせびの家電話：0550-57-5584 FAX：0550-70-9498
支援センターあかり	心の病相談と、日常生活支援内容の紹介地域の中で生活されている心の病をお持ちの方の相談を受け、日常生活の支援を行っています。また、地域交流活動を行うことで社会復帰や社会参加へのきっかけ作りを行っていく施設です。利用をご希望される方は、支援センターあかりまで電話でお問い合わせください。	〈所在地〉〒112-0011 東京都文京区千石4-27-12 水間ビル1階〈問合せ先〉電話：03-5976-3351
アビーム	障害者総合支援法に基づく就労継続支援B型事業所印刷に関連した業務を中心に、受注作業と各部署の業務に分かれて作業を行っています。精神科へ通院治療中の方で働く意欲のある方のご利用を募集しています。また、名刺・年賀状・冊子など印刷物の見積依頼はメールフォームからも受け付けています。どうぞお気軽にご連絡ください。	〈所在地〉〒112-0011 東京都文京区千石4-37-4 ウイスタリア千石1F 〈問合せ先〉電話：03-3945-2195 FAX：03-3943-0652
あせびの家	障害者総合支援法に基づくグループホーム 18才以上で、難病、障害をお持ちの方が対象です。あせびの家は一人一人の部屋が独立しているので一人暮らしに近い形で生活ができます。見学は随時行っております。関心のある方、詳しいことをお知りになりたい方はどうぞお気軽にご連絡くださいませ。	〈所在地〉〒412-0033 静岡県御殿場市神山1908-9 〈問合せ先〉電話：0550-87-5584 FAX：0550-70-9848
アンダンテ	障害者総合支援法に基づくグループホーム 18才以上で、精神科の通院治療、服薬を継続している方で、日中は通所施設を利用していたり、就労等をしている方。また、身の回りのことがある程度自分でできる方が利用出来ます。詳しいことをお聞きになりたい方は、お気軽にお問い合わせください。	〈所在地〉〒112-0012 東京都文京区大塚3-8-12 〈問合せ先〉電話：03-5981-5620